5月13日，日本厚生劳动省决定将称为“制药史上单价最贵”的药物，用于疑难病症脊髓性肌肉萎缩症的基因治疗药“Zolgensma”纳入医保支付范围。拟定价1.亿日元，折合人民币约万元。用药对象为未满2岁的患者。
虽然只需使用一次即完成治疗，但这是医保适用药的日本国内最高价格。最快20日适用。厚劳省向中央社会保险医疗协议会(厚劳相的咨询机构)提议后获得了批准。
同时，日本共同社称，未满2岁患者的医保自费比例仅为2成。并且，由于中央及地方*府有补贴制度，事实上几乎无需自费。
此次消息一出，罕见高效特价药应不应该纳入医保引发网友热议？
网友1：应该纳入，罕见病患者毕竟只占少数，总体不会耗费太多医保资金。
网友2：不该纳入，医保资金有限，罕见病患者高昂的用药与医疗费用，花费大量医保资金，占用过多的医保资源，更甚者是举全省或者全地区医保资金之力帮助罕见病患者，侵犯非罕见病患者的利益。
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就此，笔者采访了药智网联合创始人李天泉先生，他表示，应该不应该纳入医保需要从辩证的角度看待问题，从保障病人角度和尊重患者的角度看，罕见病药物是可以纳入医保的；然而罕见病高效药因在有限的医保资金之下，占用太多的资源，就目前中国医保*策与医保支付规范来看，暂时还不应该纳入医保，或者没有办法纳入医保。
他指出，日本此次将如此高昂的罕见病药纳入医保，很好的体现了人文关怀和对生命的重视。日本能够将如此高昂的费用纳入医保，原因有二：一是日本本身拥有雄厚的资金；二是日本的医保*策策略所在。对比目前中国的医疗保险制度，中国的医保仍处在基础性的基本的医疗保障阶段，还未能全面覆盖，我国现将其纳入医保暂时是没办法达到的，因医保资金支持不了。
尽管罕见病药价高昂，但患病人数较少，综合折算外加医保谈判，实际费用总体在可接受范围内；是由于罕见病病种繁多，总患者人数累积就不再是一个小数目了，一旦给一种或者一类高价罕见病药纳入医保，医保就此开出一个缺口，其他罕见病药是否应该一起纳入？一旦都纳入，有限的医保资金必定紧张，医保承担不起巨额的罕见病医疗医药费用。
此外，此前国家医保局局长胡静林曾在《求是》杂志发表文章中指出，“长期以来，中国医保药品目录内安全无效的‘神药’盛行，‘只进不出’，影响群众获得优质药品服务。”
李天泉表示，就目前中国的医保现状而言，应该“好钢用在刀刃上”，当务之急是如何将这些无效的药物清除目录体系；同时摆脱*治、文化的偏见，用科学的态度与科学的证据说话，把不合理的药物清除；把疗效好，并通过药品经济学研究，性价比高的药物纳入医保。只有在解决基础基本保障，不断完善发展，医保资金增多，医保支付更加合理规范化后，再将罕见高效特价药纳入医保才是可行之道。年医保改革，将抗肿瘤靶向药物纳入医保体系就是很好的例子。在医保制度完善情况之下，一步一步实现医保全面保障每一个患者利益，罕见病纳入医保或就不再是难事和讨论的热点。
那么你觉得高价特效药应不应该纳入医保呢？欢迎在文末留言讨论~
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